ניטור מתמשך של מחלת גושה

מאחר ומחלת גושה היא מחלה מתקדמת שנמשכת כל החיים, על חולי הגושה להיוועץ באופן סדיר עם הרופאים שלהם כדי לנטר את סימני ותסמיני מחלתם לאורך זמן. כיוון שמחלת גושה מתקדמת בדרכים שונות ובשיעורים משתנים אצל כל חולה וחולה, ביצוע המדידות יכול להוות אתגר של ממש. כדי לעזור לרופאים להעריך מטופל, נקבעו הנחיות לניטור מתמשך של מחלת גושה.

הנחיות אלה פותחו על ידי קבוצה המוכרת בשם "הקבוצה הבינלאומית לשיתוף פעולה במחלת גושה" ICGG 
(International Colaboration Gaucher Group), קבוצה המורכבת מצוות רופאים מכל העולם המומחים לטיפול במחלת גושה ומשתתפים ב"רישום הגושה" בחסות חברת Genzyme . "רישום הגושה", בחסות Genzyme , הוא מאגר הנתונים הבינלאומי האורכי והמתמשך הגדול ביותר של מחלת גושה. קבוצת ה-  ICGG  פיתחה את הנחיות הניטור למחלת גושה בעזרת נתונים קליניים אנונימיים מתוך "רישום הגושה".

למידע נוסף, עבור לסעיף "רישום הגושה" שבאתר זה.

ניטור מתמשך של מחלת גושה עשוי לכלול את הבדיקות הבאות, המבוססות על המלצות הרופא ועל סמך התסמינים המיוחדים לך.

סיבוכי העצם
כבד ו/או טחול
דם
איכות חיים

הידעת ...

מחלת גושה תוארה לראשונה בשנת 1882 על ידי הרופא הצרפתי, פיליפ גושה, לאחר שביצע הערכה לאחר המוות של אישה בת 32 עם טחול מוגדל, אחד הסימנים המייחדים את ההפרעה.

"רישום הגושה"

הידעת...

במשך למעלה מעשור היווה "רישום הגושה" משאב גלובלי לקהילה הרפואית ולקהילת המטופלים. "רישום הגושה" סייע בשיפור התוצאות אצל מטופלים עם מחלת הגושה. למד עוד על נטילת חלק ב"רישום הגושה"»