ההתמודדות האישית, סרטוני וידאו.
כאשר אנו מתמודדים עם אתגר חדש, אנו נוטים להיעזר בעצות מאנשים שהתמודדו עם מצב דומה בעבר. אנשים רבים עם מחלת גושה נעזרו על ידי כך ששוחחו והקשיבו לאחרים ש"כבר היו שם". סרטי הווידיאו המובאים להלן הנם קטעים מתוך תקליטור ה-DVD 'מסר לאיליג'ה', שהופק על ידי "הקרן הלאומית האמריקנית למחלת גושה" אליוט גולד משמש כקריין. תקליטור ה-DVD כולל ראיונות עם מטופלי גושה המספרים על ניסיונם וממחיש את הרקע הרפואי ואת תסמיני מחלת גושה. למידע נוסף, צור קשר עם "הקרן הלאומית האמריקנית למחלת גושה".
http://www.gaucherdisease.org
אנא הקלק כדי להפעיל או להוריד את סרטוני הווידיאו. (אפשר ללחוץ על "פתח" כדי להפעיל אוטומטית. אם נתקלת בבעיה, נסה להוריד ולשמור את הסרטון לפני הצפיה).
טד מאייר ואנדי מקאפי משוחחים על התסמינים הראשונים שלהם
הורד וידיאו
טד מאייר משוחח על האומנות שלו ועל חוויות מחלת הגושה כילד.
אנדי מקאפי מתארת את הפעם הראשונה ששמה לב, כילדה, שהשיער והשיניים שלה משנים מראה והבטן מתנפחת.
אופן העברת מחלת גושה בתורשה
הורד וידיאו
סרטון זה ממחיש באמצעות משחק קלפים כיצד גנים מהאם ומהאב יכולים להשתלב יחד ולהעביר את מחלת גושה.
טד מאייר ומשברי העצם
הורד וידאו
טד מאייר מתאר חוויה של משבר עצם ומסביר כיצד מחלת הגושה גורמת למצב מכאיב זה.
תסמינים נפוצים
הורד וידיאו
מספר מטופלים ואליוט גולד משוחחים על תסמינים נפוצים של מחלת גושה וכיצד מובילה מחלת גושה לסימנים ותסמינים אלה.
אבחון מחלת הגושה
הידעת...
הרופאים מאבחנים את מחלת גושה באמצעות בדיקת דם פשוטה, שבה נמדדת פעילות האנזים גלוקוסרברוסידאז. אצל אנשים בריאים מראה הבדיקה תאי דם לבנים הכוללים פעילות אנזימים רגילה; אצל אנשים עם מחלת גושה, פעילות האנזים נמוכה הרבה יותר.
. למד עוד על אבחנה ובדיקה »
"רישום הגושה"
הידעת...
במשך למעלה מעשור היווה "רישום הגושה" משאב גלובלי לקהילה הרפואית ולקהילת המטופלים. מרשם זה סייע בשיפור התוצאות אצל מטופלים עם מחלת גושה. למד עוד על נטילת חלק ב רישום הגושה»