בחר סעיף באתר:

• מטופלים
• אנשי מקצוע מתחום הבריאות

התמודדות עם מחלת גושה

אנשים עם מחלת גושה, משפחותיהם וחבריהם עלולים להיתקל במגוון רחב של אתגרים גופניים, רגשיים וחברתיים.

עם קביעת האבחנה, קיימת בדרך כלל דאגה ואי ודאות לגבי עתיד המחלה. זאת כיוון שביטוי המחלה, מהלכה וחומרתה שונים מאדם לאדם. אי ודאות זו נוספת על הקשיים הרגילים שאנשים אלה נתקלים בהם בתכנון תוכניות לטווח קצר וארוך.

בנוסף, אנשים עם מחלת גושה ונשאי המחלה מתמודדים עם החלטות קשות לגבי נישואין והולדת ילדים. יועץ גנטי המוסמך למחלות תורשתיות יעמוד לרשותך כדי לענות על שאלותיך.

ניהול כאבים

חומרת כאבי עצמות הקשורים למחלת גושה מסוג 1 נעה ממצב של חוסר כאב עד למצב של כאבים חמורים. ההתמודדות עם כאבים אלה יכולה להיות מאתגרת. לדוגמה, במצב הגרוע ביותר, יכולים משברי העצמות להגביל פעילויות רגילות, לגרום כאב בתנועות קלות, להקשות עליך את השינה ולאלצך להגיע לאשפוז. מבוגרים עם מחלת גושה והורים לילדים עם מחלת גושה יכולים לשתף פעולה עם הרופאים ולקבוע מהן השיטות הטובות ביותר לשיכוך הכאבים. בנוסף, הם יכולים לבצע שינויים בסגנון החיים כדי למזער כאבים.

מאבק בעייפות

אתגר נוסף עימו מתמודדים חולי גושה הוא העייפות הנובעת מאנמיה ומכבד או טחול מוגדלים. אנשים עם אנמיה חמורה עלולים להרגיש עייפות גם אחרי לילה ארוך של שינה. ייתכן שלאדם עם מחלת גושה יידרש מאמץ רב יותר לביצוע פעילויות רגילות. אולם, רוב האנשים מוצאים שהם יכולים לעסוק בפעילויותיהם הרגילות אם הם מקפידים לשמור על קצב מתאים ואם הם מתכננים את הפעילויות בהתאם ליכולתם עם בני משפחה, חברים, מורים, מעבידים או גורמים אחרים המעורבים בפעילות.

טיפול במראה החיצוני

דימוי הגוף יכול להיות אתגר קשה לאנשים בעלי טחול או כבד מוגדלים או ילדים שגדילתם מעוכבת ביחס לבני גילם. ילדים ומבוגרים אלה עלולים להוות מטרה להצקות וללעג, היות שהם נראים שונים מאחרים. תופעה זו יכולה להיות בעייתית במיוחד לאותם ילדים שעלולים לסבול מדימוי עצמי שלילי במהלך השנים שבהן מעוצבת אישיותם. כדי לטפל בבעיות אלה, כדאי לפנות לייעוץ.

• שלח עמוד זה בדוא"ל