מחלות אגירה ליזוזומליות

מחלת גושה היא המחלה הנפוצה ביותר בקבוצה של למעלה מ-40 מחלות המסווגות כמחלות אגירה ליזוזומליות (LSD – Lysosomal Storage Disorders) מחלות אגירה ליזוזומליות אחרות הן טאי זקס, Mucopolysaccharidosis ומחלת פברי. לגבי חלק ממחלות האגירה הליזוזומליות קיים היום טיפול ייחודי למחלה הספציפית.

אחד מבין כל 7,700 ילודים יוולד עם מחלת אגירה ליזוזיומלית. למרות העובדה שאתה מרגיש לבד עם האבחנה שלך, קיימים ארגונים ואגודות רבים שמסייעים למטופלי LSD ולבני משפחותיהם להיפגש עם אנשים אחרים העוברים חוויות דומות. בנוסף, הם יכולים לספק מידע חינוכי ומעשי ולפעול לטובת המטופלים.

כדי ללמוד עוד על מחלות אגירה ליזוזומליות ועל המשאבים הקשורים אליהן, בקר באתר www.lysosomallearning.com.

ליצירת קשר עם ארגון למטופלי LSD , עבור לסעיף משאבים ותמיכה - קבוצות תמיכה למטופלים שבאתר.

תאי גושה

הידעת ...

תאי גושה מצטברים ודוחקים את התאים הרגילים הבריאים במח העצם ובאיברים כמו הכבד והטחול. הצטברות זו גורמת לסימנים רבים, כולל החמרה במצב השלד, אנמיה ואי תפקוד איברים.

"רישום הגושה"

הידעת...

במשך למעלה מעשור היווה "רישום הגושה" משאב גלובלי לקהילה הרפואית ולקהילת המטופלים. "רישום הגושה" סייע בשיפור התוצאות אצל מטופלים עם מחלת הגושה. למד עוד על נטילת חלק ב"רישום הגושה"»