בחר סעיף באתר:

• מטופלים
• אנשי מקצוע מתחום הבריאות

"רישום הגושה"

אם את/ה מחפש דרך לתרום למען מטרה גדולה יותר, שעשויה לעזור לך ולאנשים אחרים לחיות עם מחלת גושה, שאל/י את הרופא שלך לגבי השתתפותך ברישום הגושה.

רישום הגושה של הקבוצה הבינלאומית לשיתוף פעולה במחלת גושה (ICGG ), בחסות חברת  Genzyme , הוא מאגר הנתונים התצפיתי ,הגדול ביותר, הפועל מתוך שיתוף פעולה בנושא מחלת הגושה. אנשי מקצוע רבים מתחום הרפואה מסכימים, כי מאחר שמחלת גושה היא נדירה, קיומו של מידע מדויק ומלא על המחלה הוא חשוב במיוחד. רישום הגושה נוסד בשנת 1991  כדי להבין בצורה טובה יותר את טבעה והתקדמותה של מחלת גושה. כיום כולל המאגר מידע לגבי למעלה מ-5,000  חולים והוא פתוח לכל חולי הגושה בכל העולם ללא הבדל בין מצבי הטיפול השונים.
המידע על החולים אינו מכיל את פרטיו האישיים של החולה, כגון: שם ו/או תעודת זהות. המאגר שומר של חוקי צנעת הפרט. השתתפות החולה במאגר מותנית בחתימתו על טופס הסכמה מדעת.

רישום הגושה, מאפשר לרופאים המטפלים ולמומחי הגושה ממשק לשיתוף במידע המצטבר על מחלת גושה. מטרת שיתוף זה היא להביא לאבחון מוקדם יותר, התערבות מוקדמת יותר וניהול מחלה טוב יותר עבורך ועבור אנשים אחרים החיים עם מחלת גושה.

בנוסף לעזרה בהבנת טבעה והתקדמותה של מחלת גושה, רישום הגושה נועד:

• לחקור מגמות ולטפל בשאלות ספציפיות אודות מחלת גושה.
• לספק לקהילה הרפואית העוסקת במחלת גושה מידע אודות האוכלוסייה החיה עם מחלת גושה בכל העולם.
• לסייע לרופאים להעריך את השפעות הטיפול בטווח הארוך.

האם את/ה רשום ברישום הגושה?

שאל/י את הרופא שלך לגבי הרשמתך לרישום הגושה וקבלת דו"ח מקרה מטופל. הרופא המטפל יכול להפיק דרך רישום הגושה ד"וח המסכם את תוצאות המעקב הרפואי שלך המאפשר להבין טוב יותר את הטיפול הדרוש לך לטווח ארוך.

בקר ב www.gaucherregistry.com כדי ללמוד דברים נוספים.

• שלח עמוד זה בדוא"ל