בחר סעיף באתר:

• מטופלים
• אנשי מקצוע מתחום הבריאות

"רישום הגושה"

"רישום הגושה" של הקבוצה הבינלאומית לשיתוף פעולה במחלת גושה (ICGG International- Collaborative Gaucher Group) הוא מאגר נתונים בינלאומי, העוקב אחר נתוני תוצאות דמוגרפיות וקליניות של חולים במחלת גושה. "רישום הגושה",  בחסות Genzyme, נוסד בשנת 1991.

המאגר כולל למעלה מ-5,500  מטופלים, הוא אנונימי והוא פתוח לכל המטופלים בכל העולם מטופלים ושאינם מטופלים. ההכוונה המדעית ניתנת על ידי קבוצה בלתי תלויה של רופאים מומחים בעלי שם בינאלומי בטיפול במחלת הגושה וכן על ידי מתאמים אזוריים של ה-ICGG (הקבוצה הבינלאומית לשיתוף פעולה במחלת גושה).^[1]

"רישום הגושה" היא תוכנית תצפיתית, מתמשכת רב-מרכזית, העוקבת אחר התוצאות הקליניות השגרתיות של חולים במחלת גושה. התוכנית אינה כוללת התערבות ניסויית או טיפולית כלשהי; חולים  הרשומים ב"רישום הגושה" עוברים הערכות קליניות ומקבלים טיפול כפי שנקבע על ידי הרופא המטפל שלהם. הרופא יעביר נתונים רק של מטופלים אשר חתמו על טופס הסכמה מדעת. המידע הינו חסוי ושמו של המטופל ופרטי הזיהוי שלו אינם נכללים במאגר. כל מטופל מזוהה על בסיס קוד אשר נתן לו רופאו.

 מטרות "רישום הגושה" הן:

• להעמיק בהבנת הרב- גוניות, ההתקדמות ומהלכה הטבעי של מחלת גושה, כשהמטרה הסופית היא הדרכה והערכה טובות יותר של ההתערבויות הטיפוליות.
• לספק לקהילה הרפואית המעורבת באבחון, טיפול ומעקב במחלת גושה המלצות לניטור המטופלים ולספק דוחות על תוצאות הטיפול של כל פרט, כדי לסייע באופטימיזציה של הטיפול במטופל הבודד.
• להעריך את היעילות לטווח רחוק של הטיפול באנזימי החליפי (ERT).

קבוצת הרופאים המומחים משתמשת במידע המצוי במאגר לשם פרסום כתבי עת רפואיים הבוחנים את  הנתונים הדמוגרפיים של המטופלים, מאפייני המחלה, תוצאות הטיפול והנחיות לגבי האבחון והניטור השוטף.

הדוחות האישיים שניתן לחולל דרך המאגר לגבי כל מטופל מהווים כלי בעל ערך המאפשר לרופאים המשתתפים לנטר את התגובה לטיפול ואת התקדמות המחלה. הדוחות מסכמים בצורה גראפית את השינויים בפרמטרים הקליניים, כמו מעורבות העצם או שינויים בנפח האיברים לאורך זמן. דוחות הטיפול במטופלים יכולים לעזור להמריץ את המטופלים להיענות לתוכנית הטיפול וליצור בסיס לטיפול ארוך טווח.

בקר ב http://www.gaucherregistry.com כדי ללמוד דברים נוספים.

הפניות:

1. The Gaucher Registry.1  . הנתונים בקובץ.

• שלח עמוד זה בדוא"ל