בחר סעיף באתר:

• מטופלים
• אנשי מקצוע מתחום הבריאות

תמיכה חברתית

הבעיות הרגשיות הקשורות למחלת גושה עלולות להפוך למטרידות במיוחד עבור ילדים הנמצאים בגיל שבו חשוב כל כך "להיות כמו" ילדים אחרים ו"להתאים" לקבוצת הגיל שלהם. הם עלולים להפוך לילדים מתוסכלים אם הם אינם נראים כמו ילדים אחרים ואינם יכולים תמיד לעשות את אותם הדברים שילדים אחרים יכולים לעשות. על ידי הבנת הצרכים הרגשיים של הילד, יכולים ההורים לעזור לו להתמודד עם הפגיעה שהילד חווה. רופאים ומשאבים קהילתיים אחרים יכולים לעתים קרובות לתת תמיכה בלתי רגילה למשפחות עם ילדים החולים במחלות כרוניות. לילדים ולמתבגרים הסובלים מהערכה עצמית נמוכה יתאים ייעוץ. לעתים, עצם שיתוף הדאגות עם אחרים יכול להיות לעזר רב. חשוב לציין כי הטיפול באנזים החליפי של חברת ג'נזיים הוכח כמקטין באופן משמעותי האיברים המוגדלים משפר את העיכוב בגדילה ^[1].

אתגר אחר עימו מתמודדים מטופלי גושה הוא העייפות שיכולה להשתלט כתוצאה מאנמיה. אנשים עם אנמיה חמורה עלולים להרגיש עייפות גם אחרי שישנו כל הלילה ללא הפרעה. לחלק מהילדים לא יהיה די כוח וסיבולת לשחק עם ילדים אחרים. ייתכן שיהיה להם קשה להישאר ערניים בכיתה או להתרכז בשיעורי הבית. לאנשים רבים עם מחלת גושה חשוב לכלול בסדר היום תנומות קלות כדי לעזור להם להיאבק בהתקפי העייפות. פעילויות רגילות שאנשים בריאים יכולים לבצע בקלות עלולות להצריך מאמץ אצל אדם עם מחלת גושה. מטופלים רבים מוצאים שהם יכולים לעשות את כל העולה על רוחם, בתנאי שהם מקפידים לשמור על קצב פעילות המתאים להם ולבקש עזרה בעת הצורך. גם כאן לטיפול באנזים החליפי של חברת ג'נזיים קיימת השפעה מכרעת על איכות החיים והעייפות ^[2].

בהתאם לחומרת המחלה, הרופאים עשויים להמליץ לילדים חולי גושה בעלי תנועתיות מוגבלת ונטייה לדימום או נטייה לשברים בעצמות, או בעלי טחול מוגדל, להימנע מספורט מגע. במקום זאת, מומלץ להם לעסוק בספורט שאינו ספורט מגע, כמו שחייה, רכיבה על אופניים או ריקוד עד להתייצבות המחלה תחת השפעת הטיפול. אם כוח הסבל הפיזי שלהם נמוך עקב קשיי נשימה או אנמיה, עדיף להם לעסוק בפעילויות שאינן "ארוביות". חשוב לעודד פעילויות אחרות כדי לעזור לקבוצת הילדים, החולים במחלת גושה באופן חמור יותר, לפתח תחומי עניין חיצוניים ומיומנויות חברתיות של בריאים. רופאים ומשפחות יכולים לפעול יחד כדי לקבוע אילו פעילויות הן המתאימות ביותר עבור ילדים עם מחלת גושה. בתי ספר מוכנים לעתים קרובות לפתח פעילויות ותוכניות חלופיות עבור ילדים עם מגבלות גופניות.

הפניות:

1. Andersson H, Kaplan P, Kacena K, Yee J. .Eight-year clinical outcomes of long-term enzyme replacement therapy for 884 children with Gaucher disease type. Pediatrics. 2008; 122(6):1182-90.
2. Andersson HC, Charrow J, Kaplan P et al. Individualization of long-term enzyme replacement therapy for Gaucher disease. Genet Med. 2005; 7(2):105-10.

• שלח עמוד זה בדוא"ל